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A temática apresentada
visa relatar o trabalho desenvolvido com pais de crianças deficientes
visuais (cegas ou com visão subnormal), mediante a experiência
profissional das autoras que objetivaram divulgar os resultados eficazes
que vem tendo a proposta dentro da realidade institucional.
A Pró Visão
- Sociedade Campineira de Atendimento ao Deficiente Visual é uma
entidade social sem fins lucrativos, fundada em Campinas em 1982, voltada
ao atendimento de crianças cegas e de crianças com visão
subnormal na faixa etária de zero a doze anos. É constituída
de uma equipe técnica multiprofissional composta de: Coordenadora
Geral, Coordenadora Educacional, Assistente Social, Psicóloga, Fonoaudióloga,
Reeducadoras Visuais, Professoras Especializadas, Professoras de Primeiro
Grau, Professora de Educação Física e Auxiliares de
Classe.
A partir do trabalho realizado
na instituição sentiu-se a necessidade de pensar em uma maneira
de conhecer melhor cada família, buscando uma visão contextualizada
e globalizada, uma vez que se tem constatado cada vez mais a importância
do processo de orientação aos pais sobre: o diagnóstico,
evolução do quadro clínico, tipo de atendimento oferecido
pela entidade e as contribuições dos pais no processo evolutivo
da criança.
Ao longo dos tempos tem
aumentado os estudos sobre a importância da participação
dos pais na educação dos seus filhos. As justificativas encontradas
nestes estudos que enfatizam a solicitação cada vez maior
deste envolvimento são por vezes variadas, segundo Gaspar (1995),
indo "desde a prevenção de perturbações e/ou
dificuldades de desenvolvimentos futuros, até a sua defesa como
um direito de todos pais." (p.223). Tomando como gancho este mesmo delineamento
de pensamento pode-se dizer que se para crianças "normais" estes
pais desempenham um papel importante nas fases progressivas do desenvolvimento
infantil, você já parou para pensar na influência destes
pais no desenvolvimento de uma criança deficiente visual (cega ou
com visão subnormal)?
É tido como premissa
a compreensão da família como o primeiro espaço de
crescimento do indivíduo, no qual se dá o entrelaçamento
de uma estrutura familiar com uma estrutura individual, que por sua vez
exercerá influência na formação da personalidade
do indivíduo, desenvolvimento de sua identidade, sendo estes aspectos
reconhecidos tanto pela psicologia como pela sociologia. Barros (1993)
considerou a personalidade como sendo resultado de fatores fisiológicos,
hereditários, sociais e ambientais. Por este caminho torna-se importante
destacar Ackerman (1986) que configurou a família como a unidade
básica de crescimento e experiência, desempenho ou falhas
para a criança em desenvolvimento, pontuando que os padrões
e concepções da instituição familiar não
sofre apenas intervenções de caráter interpessoal
e hereditário, mas também adapta-se à própria
história evolutiva humana, sendo modificada, criada, recriada e
padronizada com o passar do tempo. Assim, é de fundamental importância
a observação da família sobre todos estes prismas,
para compreender as relações que envolvem o portador de deficiência.
Contudo, temos que levar
em consideração que os pais ao esperarem o nascimento do
filho, principalmente quando a gravidez foi desejada e planejada, projetam
a este filho seus conteúdos psíquicos idealizados. Grande
é a decepção quando deparam com a realidade de que
o filho não é normal. Buscaglia (1983) diz que "dar à
luz a uma criança deficiente é um acontecimento repentino.
Não há um aviso prévio, não há tempo
para se preparar. (...) Grande parte do que farão por seus filhos
se baseará no instinto ou no método do ensaio e erro. Quanto
aos seus sentimentos, medos, ansiedades, confusão e desespero, terão
de controlá-los da melhor maneira possível." (p.35). Neste
sentido observamos, em nosso trabalho, que os pais vêm carregados
de questionamentos ("O que fazer?" / "A que e a quem recorrer?") mobilizados
por muitos sentimentos confusos e difusos expressados pela falta ou generalidade
de informações, as dificuldades nas relações
familiares e sociais. Os pais não são "preparados" para desenvolver
seus papéis na relação com uma criança "normal"
e muito menos na relação com uma criança deficiente.
Assim, não existem soluções prontas, "truques" educativos
ou um "livro de receitas" dizendo os passos e atitudes que eles devem tomar
para chegar a uma solução educativa.
"A deficiência representa
um estresse muito intenso para a criança e sua família que
deverá aprender um novo estilo de vida e aceitar situações
para as quais não está preparada. Considerando que cada criança
é única, possui características diferenciadas umas
das outras, o que determinará a maneira de agir com esta ou com
aquela criança é o vínculo estabelecido com o adulto,
vínculo este que possibilita conhecer os diferentes tipos de comportamentos,
mediante as suas variadas formas de respostas. Durante toda relação
interpessoal, adulto e criança cega e/ou adulto e criança
com visão subnormal, aparecem dificuldades e várias indagações."
(Costa, 1996, p.8-9). Dentro do enfoque das relações interpessoais
de um valor insofismável no desenvolvimento global da criança
"normal" , e principalmente, da criança deficiente visual (cega
ou com visão subnormal), pode-se citar autores que em suas pesquisas
enfatizaram a importância desta vinculação: Lebovici
(1983), Rogers e Puchalski (1984), Ferrel (1986), Scholl (1986), Montagu
(1986),Hyvarinen (1988), Elosúa (1994), e outros.
Buscaglia (1983) destacou
que "os pais devem receber ajuda a fim de compreender que seus próprios
sentimentos em relação à deficiência de seus
filhos, durante a infância, podem servir de obstáculos às
oportunidades da criança de atingir a maturidade" (p.39-40). Barraga
(1976) colocou que tanto os pais como os irmãos constituem a base
psicossocial que irá favorecer o desenvolvimento da conduta afetiva
positiva na criança deficiente visual (cega ou com visão
subnormal) através da interação afetiva entre os mesmos.
A família é tida como mediadora, segundo Vygotsky (1991),
aquela que faz com que as relações e as estratégias
sejam evolutivas, no sentido de conduzir a um aumento de informações
e a uma organização social cada vez mais funcional e autônoma.
De acordo com as colocações
expostas emergiram duas frentes de trabalho, que são: "Projeto Mães"
e "Projeto Pais (homens)".
O "Projeto Mães"
surgiu em 1990 com o objetivo de fornecer suporte às mães
para que houvesse a melhoria do processo de integração do
deficiente visual (cego ou com visão subnormal) ao seu meio familiar
e social, possibilitando a troca de experiências entre elas, bem
como o resgate de seu papel enquanto mulher (num contexto individual e
social) já que muitas vezes este fica diluído no seu papel
de mãe de criança deficiente.
Podemos dizer que o "Projeto
Mães" veio ser precursor do "Projeto Pais (homens)", que iniciou-se
no segundo semestre de 1994, mediante os discursos das mães quanto
à falta de participação dos pais no quotidiano familiar
e social, acarretando uma sobrecarga de funções. Constituiu-se
então um grupo, no qual os pais (homens) pudessem partilhar as "dificuldades"
e/ou "facilidades" vivenciadas no contexto familiar e social, e assim,
serem orientados. Procura, também, ter como linha diretória
o papel do "homem" enquanto "pessoa" - "cidadão".
Ambos os grupos têm
fornecido aos profissionais feed-back que são favorecedores de reflexões
sobre o caminho que vem sendo percorrido e ainda a percorrer, buscando
uma proposta integrada dos projetos, bem como auxiliar a equipe técnica
na compreensão do desenvolvimento bio-psico-social da criança
deficiente visual que encontra-se inserida dentro de um contexto familiar
e social.
Dada a relevância
da família como um dos principais propiciadores do desenvolvimento
integral da criança deficiente visual e da contribuição
dos mesmos para a melhoria do atendimento realizado pela Equipe Técnica
Multidisciplinar com esta população, foi elaborado este trabalho
com os seguintes objetivos: 1) mostrar a necessidade e a viabilidade de
um trabalho conjunto, entre equipe profissional e pais, visando a melhoria
da qualidade do serviço prestado; 2) proporcionar aos profissionais
da área de Educação Especial visualizar alternativas
de trabalho com pais, tendo como base nossa realidade institucional; 3)
constatar os resultados obtidos com este trabalho, que vem propiciar não
só a continuidade do mesmo, bem como o surgimento de novos projetos.
Projeto Mães
O projeto atende mães
de crianças vinculadas à instituição e conta
atualmente com a participação correspondente a 83,01%. Frente
a esta proposta delineamos dois momentos diferenciados de trabalho intitulados
de grupos fixos (33,96%) e grupos integrados (49,05%).
Os grupos fixos caracterizam-se
por apresentar reuniões periódicas e freqüentes, encontros
semanais com duração de uma hora, durante o período
de atendimento a seus filhos, nos quais são proporcionadas orientações
específicas relativas às crianças, abordando assuntos
como: a questão do limite nos comportamentos infantis, sexualidade,
desenvolvimento infantil, o brincar da criança, o contar histórias,
higiene pessoal, atividades da vida diária, lazer, alimentação,
escolaridade e outros. Também foram enfocados temas como: "Relações
Interpessoais", "A Importância da Comunicação no Processo
Familiar", "O Papel da Mulher no Âmbito Social", "O Resgate a Atividade
de Lazer" e outros, visando atender as necessidades das próprias
mães.
Os grupos integrados diferem
dos grupos fixos pela diversidade de atividades e nele participam, também,
as mães que trazem as crianças para atendimento individualizado
(50 minutos de duração), tendo como característica
o acompanhamento diário dos profissionais (Assistente Social, Fonoaudióloga
e Psicóloga) no que se refere aos trabalhos manuais para realização
de bazares e trabalhos culinários; ambas as atividades estando sempre
voltadas aos interesses das mães. Cabe ressaltar a riqueza destes
trabalhos para compreensão e conhecimento de cada mãe em
suas peculiariedades (traços da personalidade, contexto familiar
e conjugal, relações interpessoais com o grupo, e outros),
aspectos estes que muitas vezes não surgem nos grupos fixos.
Ainda dentro do "Projeto
Mães" são realizados atendimentos individualizados, em caráter
de aconselhamento e orientação frente às suas necessidades
emergênciais. O projeto também viabilizou o surgimento de
novas propostas como o "Projeto Colméia", desenvolvido por profissionais
do Centro Corsini em parceria com a FEAC , que visa trabalhar aspectos
da sexualidade, buscando informar e prevenir sobre as doenças sexualmente
transmissíveis, principalmente a AIDS.
Projeto Pais (homens)
Mediante as solicitações
advindas das reuniões de Equipe Técnica realizadas semanalmente
na instituição, pontuou-se a importância de ser desenvolvido
um projeto voltado para os pais (homens) a fim de orientá-los e
informá-los sobre o que é proposto pela instituição
em relação ao atendimento do filho deficiente.
Foram realizadas, pela Assistente
Social e a Psicóloga da instituição, no início
de 1994, entrevistas com os pais (casal) com intuito de obter maiores informações
sobre âmbito familiar, observar e avaliar o interesse dos pais sobre
o atendimento oferecido pela Pró-Visao, assim como convidar os pais
(homens) para a formação de um Grupo de forma que possam
também participar e serem orientados como lidar com situações
da vida diária, comportamento social e escolaridade do seu filho
deficiente.
Através das entrevistas
realizadas com os casais, obtivemos as seguintes informações:
a) no âmbito familiar, constatou-se que, geralmente, são delegados
à mãe a educação e a procura dos recursos necessários
para o desenvolvimento do seu filho; b) muitos pais (homens) tinham poucas
informações sobre o atendimento que seu filho recebia na
instituição; e c) quanto ao interesse demonstrado pelos pais
na formação de um grupo, foram obtidos os seguintes dados:
de vinte entrevistas, onze pais demonstraram interesse representando 55%
dos entrevistados. Também foi votado o dia e horário em que
este grupo estaria reunido. No dia 19/05/1994 foi realizado o primeiro
encontro com o grupo de pais (homens) e estabeleceram-se os seguintes pontos:
objetivos do grupos, assuntos a serem abordados nas reuniões (mediante
interesses dos pais) e agendamento dos encontros.
Atualmente o "Projeto Pais
(homens)" conta com a participação correspondente a 11,32%
da população de pais de crianças deficientes visuais
atendidas na instituição. Embora este percentual represente
uma pequena fatia desta população, acreditamos que ao iniciar-se
uma proposta diferenciada de trabalho os obstáculos sempre serão
encontrados no caminho a ser percorrido, porém temos plena convicção
de que é necessário persistir, em vista do feed-back positivo
obtido até a presente data e que tem sido de grande valia para pais,
familiares, criança deficiente visual e profissionais até
aqui envolvidos. Os encontros são realizados à noite, com
frequência mensal e duração de duas horas.
Totalizamos até setembro
de 1996 cerca de 18 encontros nos quais os temas abordados vinham de encontro
aos interesses dos pais, como: "Limites", "Relaçoes Interpessoais",
"O que meu filho será no futuro? Profissionalização",
"Sexualidade", "Trabalhos desenvolvidos na Pró-Visao (Atendimentos
oferecidos por Setor)", "Papel dos irmãos no desenvolvimento da
criança deficiente visual", "AIDS", "Qualidade de Vida", "Visão
Subnormal: conceito, causas e recursos ópticos", "A Importância
da Família no Desenvolvimento da Criança Deficiente Visual",
e outros.
Em meados do mês de
outubro de 1996 aglutinar-se-á ao "Projeto Pais" o "Projeto Zangão"
com a participação dos profissionais do Centro Corsini, objetivando
discutir temas sobre sexualidade, doenças sexualmente transmissíveis
e AIDS, totalizando três encontros neste ano. Cabe ressaltar que
a proposta de desenvolvimento do "Projeto Zangão" emergiu da motivação
das mães que participavam do "Projeto Colméia", as quais,
muito entusiasmadas, comentavam com seus maridos as informações
recebidas, o que acabou repercutindo como tema no levantamento de assuntos
de interesses do grupo para efetuação das reuniões
com os pais.
Além dos projetos
citados, a instituição oferece aos pais (casal): a) atendimento
individual, orientação e aconselhamento, b) uma reunião
bimestral com profissional especializado convidado pela instituição,
abordando temas de interesse do casal.
Discussão e Conclusões
Analisando o presente trabalho,
temos consciência de que este apresenta limitações
metodológicas devido ao seu caráter descritivo frente a realidade
e experiências por nós vivenciadas. Embora sua proposta seja
modesta, acreditamos que poderá trazer contribuições
aos profissionais voltados à Educação Especial, a
fim de refletir a respeito da riqueza do trabalho com os pais bem como
da repercussão que o mesmo traz no atendimento oferecido ao portador
de deficiência.
Programas de intervenção
voltados a pais de criança deficiente visual, como os conduzidos
pelas autoras deste trabalho, têm levado os profissionais da instituição
a examinar sua própria prática, explicitar suas concepções,
propor, planejar e implementar alternativas de atendimento, modificando
também sua percepção quanto ao próprio grau
de autonomia e controle sobre o processo da habilitação e
reabilitação da criança deficiente visual.
Ao ressaltarmos e considerarmos
que a família é a primeira estrutura social na qual a criança
é inserida e que este campo de relação interpessoal
ao longo do desenvolvimento infantil traz a base para a formação
da personalidade, estruturação da individualidade, bem como
destacando o papel dos pais de mediador das relaçoes, favorecendo
aumento de informações e organização social
cada vez mais funcional e autônoma, fica portanto incoerente excluirmos
os pais dos programas institucionais.
Acompanhando estes pais
de criança deficiente visual observamos que muitas vezes apresentavam-se
confusos e desconcertados, sem saber ao certo como proceder frente as novas
informações recebidas dos profissionais, de como lidar e
estimular o filho deficiente, informações estas que direcionavam
a mudanças de comportamento. Com o investimento no trabalho voltado
à integração dos profissionais (Equipe Multiprofissional)
e a ampliação dos projetos visando a qualidade do serviço
prestado pela instituição, não só à
criança deficiente visual como à família, conseguimos
estar mais perto da realidade vivenciada por esta população
e desta forma poder oferecer um suporte mais direto às dificuldades
que os pais possam estar enfrentando.
Ao direcionar nossa atenção
nos sentimentos e necessidades, potencial e limitações dos
pais, foi possível rever posições pré-estabelecidas
de atuações e assim poder oferecer condições
para que a relação pais e filhos seja de troca, possibilitadora
de crescimento para ambos. Por outro lado, também pôde-se
constatar com os pais, através de suas falas e comportamentos, os
seguintes aspectos: a) o sentimento de estarem integrados dentro de um
processo institucional, b) a vinda até a instituição
não se limitava mais só a trazer o filho para atendimento,
mas encontrar um espaço em que como "pessoas" são valorizados
e ouvidos, c) o sentir-se úteis, necessários e aceitos pontuaram
como fatores mobilizadores para a ação e conseqüente
mudança de comportamento, d) o desenvolvimento do sentimento de
cumplicidade nas relações pais e criança, pais e profissionais,
pais e pais.
As crianças deficientes
visuais obtiveram ganhos, segundo feed-back fornecido pelos profissionais,
nas áreas: cognitiva, socialização, atividades de
vida diária, linguagem, desenvolvimento sensório-motor, atenção
e interesse, limites, e outros. Uma vez que os pais passaram a valorizar
as potencialidades do filho deficiente visual, as limitações
ocuparam o segundo plano, tendo assim uma relação mais efetiva
e afetiva com a criança. É com esse olhar que convidamos
todos a dirigirem-se aos aspectos teóricos e práticos e ao
papel deste vínculo na Educação Especial! Só
assim poderemos contextualizar e verificar a relevância da prática
profissional.
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