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1.- PRESENTACION
Nuestro deseo es dar a conocer y poder compartir a través de esta presentación, el trabajo y los resultados obtenidos de un estudio realizado con bebés y niños ciegos o de baja visión de edades comprendidas entre 6 meses y 12 años, todos ellos atendidos en nuestro Servicio de Atención Precoz, desde el inicio de la vida.
Esta investigación ha sido realizada por miembros del equipo de nuestro Servicio: M. Leonhardt, M.A. Esteban, C. López, M.T. Ferret, bajo la valiosa dirección de nuestro Asesor-Pediatra Dr. Cantavella. Además hemos contado con la valiosa colaboración del Dr. T.B. Brazelton, Profesor de la Universidad de Harvard, quien ha avalado nuestro trabajo con el Prefacio del libro que se ha editado sobre esta investigación.
Desde el punto de vista
económico, hemos recibido el apoyo de la "Fundación Caixa
de Pensions" en una primera fase, y de la "Organización Nacional
de Ciegos" (ONCE) en la segunda.
2.- MOTIVOS DE ESTA INVESTIGACION. ¿Por qué este tema?
Después de más
de 10 años de trabajar con niños ciegos, una de las preocupaciones
que aparecía muy a menudo en nuestro equipo de trabajo, era poder
llegar a entender el significado que podían tener las estereotipias
y blindismos manifestados en la población que nosotros veníamos
tratando, que como se sabe, aparecen masivamente en estos niños.
Ello nos interesaba, porque intuíamos que si podíamos dar
el sentido adecuado a tales manifestaciones externas, nos ayudaría
a penetrar un poco más en el mundo interno de estos niños.
De este modo, entendíamos que si podíamos profundizar y analizar
dichas conductas de una forma sistemática, ello nos permitiría
ampliar nuestro conocimiento sobre la psicología de los deficientes
visuales, con el fin de mejorar nuestra intervención.
Así pues, analizar,
reflexionar y llegar a comprender el lenguaje de las estereotipias, esto
es, poder interpretar qué está sintiendo y expresando el
niño ciego con tales conductas, es el objetivo principal en que
se basa esta investigación.
3.- ESTUDIOS ANTERIORES
La bibliografía existente sobre estereotipias y/o blindismos en bebés y niños deficientes visuales es más bien escasa, máxime si hablamos de estudios sistematizados. No obstante, pudimos recabar documentación de algunos autores que se habían planteado este tema, la cual fue de gran ayuda al inicio de nuestro análisis. A continuación resumimos algunos aspectos que, a nuestro criterio, son más representativos:
(TRANSPARENCIA)
Burlingham: "Self" placer
erótico. Forma de canalizar la energía por falta de movimiento.
Cutsforth: Falta de estimulación.
Fraiberg: Inpas en el desarrollo y la dificultad de encontrar soluciones adaptativas, en períodos de evolución.
Knight: Anclaje o retorno a actos motores primitivos, cuando no se pueden afrontar los problemas.
Lowenfeld: No entender el mundo que le rodea. Replegamiento sobre el propio cuerpo, con resultado gratificante.
También han sido referentes importantes los estudios del etólogo Sambrauss, quien considera seis condiciones esenciales en las cuales los sujetos de su estudio manifiestan estereotipias:
(TRANSPARENCIA)
Aislamiento social. Cuando
el movimiento se halla restringido. Cuando el entorno carece de estímulo.
Nuevos entornos o espacios. Cuando se produce frustración y surge
el conflicto. En situaciones de aburrimiento.
4.- PLANTEAMIENTO DE LA INVESTIGACION
En nuestro estudio decidimos enfocar este trabajo desde 4 perspectivas:
1ª. Considerar
los estudios realizados sobre las estereotipias que se presentan en grupos
de primates en cautividad. Fueron interesantes las aportaciones que obtuvimos
de Harlow (1951), Kaufman y Rosenblum (1967), especialmente en lo
referente a las conductas de las crías que eran separadas de sus
madres. También los estudios de Lindsley y cols. (1964) sobre las
reacciones que presentaban los monos sometidos a deprivación visual.
Por nuestra parte, pudimos
realizar algunas observaciones en animales de esta especie en el Zoo de
Barcelona, habiendo recibido del equipo científico amplia documentación
y apoyo, resultando sumamente interesante y de gran ayuda esta parte del
estudio.
2ª Observación de las conductas estereotipadas y movimientos rítmicos en una población de 119 niños videntes en edad preescolar, escolarizados en Escuelas Infantiles de Cataluña.
3ª Estudio estadístico de los datos obtenidos de 55 niños ciegos o de baja visión de 6 meses a 12 años, atendidos en nuestro Servicio de Atención Precoz desde el inicio de sus vidas.
4ª Estudio longitudinal
y clínico de 3 niños ciegos congénitos totales.
5.- HIPOTESIS PREVIAS
A partir de los datos recogidos de nuestra experiencia y de las observaciones realizadas, consideramos las siguientes hipótesis como causas que podían provocar manierismos o blindismos en nuestra población:
(TRANSPARENCIA)
1.- El grado de control
del entorno.
2.- El grado de exigencia del entorno.
3.- El nivel de atención que el niño puede mantener.
4.- Miedos fundamentados o no.
5.- Ritmos de actividad demasiado rápidos.
6.- Tensiones emocionales.
7.- Adaptación al déficit visual
8.- Soledad y aislamiento.
9.- Vínculo parcial o ausencia de vínculo entre el bebé ciego y su madre.
10.- Separaciones de la madre.
11.- Falta de sincronía entre el bebé ciego y su madre.
12.- Falta de recursos educativos
adecuados a su evolución.
6.- METODOLOGIA
Para conseguir una mayor exactitud al realizar este estudio referente a las estereotipias o manierismos y blindismos, recurrimos a observaciones escritas, filmaciones periódicas, grabadas sin una finalidad concreta, realizadas en el hogar del niño o bien en la escuela. Dichas filmaciones se sometieron al estudio y análisis de todo el equipo investigador que, individualmente, categorizó cada observación en una pauta confeccionada con este fin. Posteriormente se unificaron y revisaron, midiéndose así la fiabilidad de la observación, que se definió en términos de unanimidad.
Todo el material registrado y analizado una primera vez, se volvió a revisar al cabo de un período de tiempo. El conjunto de datos registrados sirvió para realizar la evaluación estadística final, a partir de las oportunas correlaciones.
El tiempo de duración
del trabajo de la presente investigación fué de 3 años.
7.- CLASIFICACION Y GENESIS
DE LAS ESTEREOTIPIAS
Bajo la denominación de estereotipias se describen entidades de muy diversa índole, aunque hay autores que restringen este nombre sólo a las de hábito motor, y aún hay quienes denominan indistintamente manierismos a esta particular forma de estereotipias. En realidad, el término de estereotipias resulta vago y demasiado general.
La Real Academia Española define la estereotipia como "Repetición involuntaria y fuera de sazón de un gesto, acción o palabra". Etimologicamente, proviene del griego "stereos" que significa "sólido, firme" y "typos", que significa "modelo o molde".
El concepto del término
estereotipia en Etología se halla referido, según Sambraus
(1985), a un modelo o patrón fijo, en una conducta que se produce
de una forma determinada, que posee connotaciones de anormalidad y que
incluye tres características determinadas:
1.- El modelo que
se produce debe ser morfológicamente idéntico.
2.- Debe ser repetido
constantemente de la misma forma.
3.- La actividad producida
no responde a un determinado objetivo en la consecución de la conducta.
Es muy importante este tercer punto, en cuanto a la diferenciación de la estereotipia "normal" o "patológica", ya que implica una valoración por parte del observador, de si una conducta determinada tiene un objetivo o no, atendiendo al contexto en que se dé.
Después de analizar los distintos tipos de estereotipias de hábito motor, verbal, etc., así como de revisar la bibliografia existente, veíamos que teníamos que establecer "nuestra clasificación" para poder definir criterios y lenguaje comúnes de observación, quedando la clasificación que iba a ser objeto de nuestro estudio de la siguiente forma:
(TRANSPARENCIA)
NUESTRA CLASIFICACION
a) Estereotipias del desarrollo normal
b) Movimientos parásitos estereotipados.
c) Comportamientos sociales estereotipados.
d) Estereotipias en forma
de: Tics. Hábito motor. Hábito verbal.
Dentro Estereotipias
Hábito motor: BLINDISMOS. OTRAS CLASES.
e) Autosensorialidad
(PASE DE VIDEO S/ ESTEREOTIPIAS
EN NIÑOS CIEGOS)
8.- RESULTADOS ESTADISTICOS
A) Gráficas: (anexas en el dosier en papel)
1. Tipos de deficiencia visual
2. Estabilidad emocional de la familia s/ conducta
3. Desarrollo psicomotor según el tipo de def. visual
4. Nivel intelectual
del niño según la conducta
5. Incidencia de las
estereotipias.
6. Incidencia del blindismo
7. Prematuridad según blindismo
8. Tipos de ceguera según blindismo
Queremos añadir que
no hemos observado blindismos en casos de ceguera adquirida. Tampoco se
han observado tics en la población estudiada.
B) Del estudio de 119 niños
videntes de edades entre 2 y 5 años, observados en escuelas infantiles,
9 niños presentaron estereotipias de hábito motor, lo que
representa un 7'5% de la población estudiada, 8 niños y 1
niña. Al igual que en los ciegos el sexo masculino presenta más
estereotipias.
Los datos recogidos en esta
observación no pretenden tener ningún valor estadístico,
ni pueden aportar mayor información que la que se desprende de su
valoración. Sin embargo, para nuestro equipo que estábamos
analizando estas manifestaciones en niños deficientes visuales,
nos pareció interesante tener el referente en niños videntes.
D) Presentamos, como anexo a esta investigación, el cuadro de la observación sobre la edad de aparición de blindismos en 10 bebés ciegos:
Edad de aparición
de blindismos en 10 bebés ciegos observados
desde el primer mes
de vida considerando la etiología
de la ceguera
_________________________________________________________________
Número de
Edad de presentación
caso
Sexo Etiología de la ceguera
de blindismos
(meses)
_________________________________________________________________
1
M Fibroplasia retrolental
3 1/2 EC
2
V Cataratas
4
3
V Ceguera cortical
5
4
M Fibroplasia retrolental
5 EC
5
M Amaurosis de Leber
6
6
V Anoftalmía
6
7
V Anoftalmía
7
8
M Fibroplasia retrolental, microcef. 7
EC
9
V Fibroplasia retrolental
11 EC
10
V Hiperplasia vitreo primario
15
________________________________________________________________
EC: edad corregida.
E) En cuanto al estudio longitudinal
de los tres casos monográficos que analizamos, se han elegido 2
casos con una evolución normal y en los que están presentes
estereotipias de hábito motor y blindismos, sin que estas conductas
puedan considerarse patológioas y mostrando estos niños una
personalidad equilibrada. Un tercer caso es de un niño, cuyas estereotipias
son autosensoriales, habiendo quedado anclado sin poder evolucionar, no
habiendo llegado a adquirir un mínimo lenguaje significativo. En
los 3 casos tiene una estrecha relación el tipo de vínculo
establecido con la madre desde el inicio de sus vidas, con la evolución
de estos niños.
9.- CONCLUSIONES
Basándonos en la
clasificación de estereotipias establecida por nuestro equipo y
expuesta en el apartado nº 7, podemos manifestar lo siguiente:
9.1.
- Se observa una estrecha
relación estadística entre ceguera congénita y personalidad
problemática e inadaptada. La ceguera congénita es un factor
que influye en el desarrollo psicomotor, en la personalidad del niño
y en su nivel intelectual, asociándose a niveles más bajois
que en la ceguera adquirida, todo ello aparece como una tendencia, pero
no como un determinante.
- Por otra parte, se comprueba que la erstabilidad emocional de la familia influye en la aparición de las estereotipias o bien de la autosensorialidad. Esta última aparece en un porcentaje mayor en las familias que se han considerado "patógenas".
- También los niños con un desarrollo psicomotor más lento tienen tendencia a presentar movimientos autosensoriales, al igual que aquellos con un nivel intelectual más bajo. En cambio, las estereotipias están presentes en un mayor porcentaje de niños con un desarrollo psicomotor más rápido y también con un buen nivel intelectual.
- Veríamos, por tanto, una relación entre autosensorialidad y ceguera congénita,desarrollo lento (tanto motor como intelectual,a ambos).
- Otro factor que ha presentado una alta significancia estadística es la personalidad del niño, en relación con su grado de contacto con la realidad, mientras presenta esta conducta.
- Un dato de sumo interés es que en la aparición de blindismos no son significativos ni la estabilidad emocional de la familia, ni el desarrollo psicomotor, ni el nivel intelectual, ni la personalidad, ni el sexo. En cambio, vqariables que sí han presentado relación estadísticalos blindismos, son la prematuridad y el tipo de ceguera.
9.2.
Queremos añadir
nuestra confirmación a las hipótesis formuladas en un principio
y que son las siguientes:
- En todos los casos
observados, cuando el niño ciego se halla sometido a un alto grado
de control o de exigencia del entorno y debe mantener un alto nivel de
atención continuada en situaciones difíciles para percibirlas
en su totalidad o que entrañan un ritmo de actividad demasiado rápido
para él, aparecen estereotipias de hábito motor, blindismos
o bien movimientos parásitos estereotipados. Así, estos últimos,
que serían una secuencia de descargas de estereotipias, aparecen
con mayor frecuencia en situaciones escolares de integración, las
cuales requieren un alto nivel de atención y control.
- Una vez que el niño ciego congénito empieza a percibir su déficit como carencia en la participación de experiencias e informaciones visuales, acostumbra a realizar blindismos cuando comparte con el vidente situaciones en las que se hace alusión al mundo visual. Aparentemente, dicha conducta puede ser una adaptación de su condición de ciego.
- El niño ciego puede recurrir a comportamientos sociales estereotipados en situaciones que le provocan una excitación o sorpresa, y puede recurrir a estereotipias de hábito motor en situaciones de mayor tensión emocional, entre las que destacan fundamentalmente las frustraciones y ansiedades.
- El cansancio debido a un consumo excesivo de energía interna puede ser causa de estereotipias de hábito motor, en especial en niños pequeños ciegos.
- La restricción de movimiento puede ser causa de la aparición de estereotipias de hábito motor.
--Falta de control en situaciones de cambio, intentando reorganizarse, también pueden ser motivo de estereotipias de hábito motor o blindismos.
- Las experiencias o los sentimientos que inducen al niño a la autosensorialidad (estereotipias patológicas), con todas las graves consecuencias que entraña, son:
a) La no formación del vínculo con la madre, o persona que asume este rol,o una formación parcial, demasiado frágil del mismo; la soledad; el aislamiento; las separaciones continuas o duraderas; la falta de sincronía entre el bebé y su madre, es decir, la dificultad de comprensión por parte de ésta de las necesidades del niño en el momento justo que las presenta.
b) Miedos reales o no, situaciones no mentalizadas por considerarlas el niño peligrosas o ppor ser vividas como una agresión a su mundo interno, pueden favorecer el refugio en el niño ciego en este tipo de conductas disociativas.
c) También induciría
a este tipo de comportamiento el hecho de no proporcionar recursos adecuados
al crecimiento intelectual y motor del niño, favoreciendo el anclaje
de conductas evolucionadas y provocando la regresión a conductas
más primitivas en las que las estereotipias y los blindismos pasan
a ocupar la mayor parte del tiempo vigil del niño.
Para terminar, queremos compartir con vosotros que este trabajo nos ha ayudado mucho a avanzar en el conocimiento y la comprensión del mundo interno del pequeño deficiente visual. Hemos podido entender que una misma manifestación externa puede tener un significado completamente distinto, dependiendo de quien, como y cuando se exprese. Otro aspecto no menos importante es que al poder entender el significado de dichas conductas, nos permite ser más "tolerantes" cuando se presentan, ayudando a los a los demás profesionales, con quienes compartimos nuestro trabajo, y en especial a los padres a ser capaces de "tolerar" mejor las estereotipias en general.
Somos conscientes que este tema es altamente complejo y difícil, por lo que este estudio representa solo un inicio, siendo nuestro deseo que pueda servir de base y estímulo a nuevas y amplias investigaciones.
Barcelona,
21 junio 1996