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El trabajo en equipo interdisciplinario
de la Unidad de Atención Temprana (UAT) de la Fundación Braille
del Uruguay apunta a lograr una intervención lo más precoz
posible a fin de posibilitar el máximo desarrollo del niño
sin otros handicaps que los inherentes a su discapacidad.
Las edades de los niños
atendidos en el servicio oscilan entre los 0 y los 5 años.
Nos planteamos a la familia
como escenario privilegiado para promover el desarrollo del niño
ciego desde el comienzo de su vida.
Es sabido que el proceso
de convertirse en persona, incluídas las actividades intelectuales,
es únicamente viable en situaciones de interacción social.
Desde esta concepción, sabemos también cómo el desarrollo
del niño, durante los primeros meses de vida, se lleva a cabo en
el marco de una relación afectiva con la madre o figura de cuidados
(Brazelton y Bowly entre otros). Hasta tal punto esto es así que
Winnicott formula que "no hay ser humano sin cuidados maternos". El bebé
al nacer no es una tabla rasa sino que viene preparado para una serie de
respuestas conductuales reflejas, primero como patrones primitivos, y posteriormente
organizados en patrones más complejos que le permiten atender e
interactuar con el exterior.
Adherimos a estos conceptos
de Rosa Lucerga quien a su vez se refiere a que paralelamente al potencial
del bebé, los padres, en condiciones normales, también están
preparados para responder al lactante. Si la interacción marcha
normalmente, los padres se sentirán cada vez más seguros
y podrán ir implementando su ayuda al niño para vencer situaciones
de stress y conseguir nuevos equilibrios.
El bebé, por su parte,
en la medida en que los padres le ayudan a restablecer su equilibrio y
a ir integrando los estímulos del exterior, va creciendo y obtiene
para sí mismo una recompensa, que Brazelton llama "el sentido de
competencia", lo que hace que esos patrones de conducta se vayan fijando.
El bebé humano tiene
que ir caminando desde una total dependencia, incluso de fusión
con el adulto que le cuida, hacia una independencia afectiva y hacia la
individuación.
Uno de los aspectos de esta
dependencia tiene que ver con la necesidad de que su madre le devuelva
una positiva imagen de sí mismo, de bebé querible, logrando
así una adecuada autoestima.
En la madre de un bebé
ciego suele existir la dificultad de sentirse reconocida. Esto tiene estrecha
relación con la falta de la mirada, la cual fomenta vínculos,
por eso en estos casos es fundamental acompañar a los padres en
el proceso de descubrimiento de los recursos que el bebé ciego tiene
para reconocerlos, así como formas de expresar ese reconocimiento.
Es central en nuestro trabajo el ayudar a estos padres a interpretar esos
signos a fin de favorecer el vínculo de apego con su niño.
Sabemos de la necesidad del niño ciego de una actitud activa de
parte del adulto en cuanto a de algún modo "acercarle el mundo"
que con sus ojos no puede percibir y hacérselo atractivo a fin de
que el niño se vuelque a explorarlo y reconocerlo, y no caiga en
uno de los mayores riesgos de los niños con discapacidad visual
que es el de adoptar una actitud de encierro, de desconexión.
Pero a su vez también
sabemos que contamos con una seria dificultad: más allá de
las diferencias individuales, recibir la noticia de la llegada de un hijo
ciego siempre sume a la familia en una situación de crisis. Desde
este lugar, los padres tendrán que ir descubriendo qué aspectos
de ese hijo pueden ser amados. Deberán ir haciendo un proceso de
duelo por la pérdida del hijo ideal soñado para acceder al
hijo real afectado.
Plantearé brevemente
la situación emocional de los padres y el proceso que deberán
recorrer hasta lograr un nuevo equilibrio.
El primer momento es de
SHOCK al conocer la realidad de la discapacidad visual del hijo, generando
esto el derrumbe de las ilusiones respecto a la posibilidad de tener un
niño normal.
Luego pasan por un momento
de NEGACION de esta realidad que les resulta tan dolorosa (por ej. se ve
la dificultad de comprender el diagnóstico, la no percepción
de los rasgos patológicos, el "esto no puede ser cierto, debe haber
algún error").
Luego comienza la etapa
de la PEREGRINACION, de la consulta a diferentes profesionales con la secreta
esperanza de recibir un diagnóstico diferente al de la ceguera,
o en su defecto de encontrar algún tipo de solución mágica
al problema.
Al no lograr esto, comienza
la etapa de la TRISTEZA, IRA Y ANGUSTIA, que tiene que ver con una gran
sensación de impotencia, de descarga contra los técnicos,
contra sí mismos, contra el bebé, así como con la
necesidad de encontrar algún "culpable" de esta situación.
Finalmente se va llegando
a un EQUILIBRIO RELATIVO, donde los papás van comenzando a sentir
cierto dominio de sí mismos y de la situación, para lograr
una REORGANIZACION Y AFIANZAMIENTO DE UNA NUEVA IDENTIDAD COMO PAPAS DE
UN NIÑO DIFERENTE, que por supuesto tiene una estrecha relación
con la mayor aceptación de la realidad del niño.
Uno de nuestros objetivos
es el de acompañar a las familias en este difícil proceso.
Estamos convencidos de que en la medida en que el niño pueda ser
amado y aceptado en su propia familia, esta primera experiencia de vínculo
con su entorno oficiará como modelo facilitador para encarar con
más confianza el largo camino de la integración.
Stephen Kew ha realizado
una interesante investigación en torno a la repercusión familiar
que suele tener la noticia de haber tenido un bebé con algún
tipo de discapacidad. Al respecto habla de "la detención del ciclo
vital de la familia", de "la crisis en la relación de las funciones
de los padres", del "cambio en las relaciones entre la familia y el entorno
social": las familias suelen quedar en una situación de soledad
y aislamiento, por un lado por la mayor atención que estos niños
requieren de sus padres, pero también por las dificultades que el
entorno tiene para relacionarse con un niño diferente.
Se refiere además
a un punto muy poco trabajado y es el de los sentimientos de los hermanos
del niño con problemas.
Y concluye claramente en
que la capacidad de los padres para aceptar la discapacidad de su hijo
juega un rol preponderante en la imagen que el niño va a tener de
sí mismo, así como en el concepto que los propios hermanos
tendrán, y en la actitud que adoptarán frente a sus hermanos
discapacitados.
Desde mi experiencia coincido
plenamente con estos conceptos y considero que en la medida que el niño
ciego sea adecuadamente integrado en la familia por sus padres y sus hermanos
primero, por sus tíos, primos y familiares en general, se comienza
a dar un proceso muy positivo de una cierta ampliación en círculos
concéntricos (una imagen gráfica podría ser algo similar
al efecto que genera la caída de una piedra en el agua).
Luego, ese niño que
se siente con un lugar desde el afecto y la contención de la propia
familia, estará en un futuro mejor preparado para establecer vínculos
de amistad y para integrarse en actividades de la sociedad en general.
De ahí la importancia
que desde la UAT se le da al trabajo con las familias, las cuales son integradas
en las distintas áreas de atención en el servicio.
Es bueno aclarar que más
allá de la situación afectiva que en general implica el tener
un niño con una discapacidad visual, el significado que tendrá
la ceguera para los padres de cada niño, dependerá de distintos
factores tales como de si se trata de un primer hijo o no, de la historia
anterior de la familia (si es una crisis que enfrentar o si viene a sumarse
a otras situaciones críticas previas al nacimiento del niño),
del momento en que se da la llegada de este niño, así como
de la historia de los propios padres.
Por esta razón es
que dependiendo de estos factores, así como de la edad y características
de cada niño, luego de una primera etapa de evaluación se
diseña una intervención personalizada, adecuada a las necesidades
de cada niño y su familia.
Desde el ingreso al servicio
la familia pasa por distintas instancias: las primeras entrevistas tanto
con las técnicas en estimulación temprana, que evaluarán
el momento del desarrollo en que el niño se encuentra, como con
la psicóloga que evaluará la situación emocional de
los padres.
En esta primera etapa la
secretaria les informa sobre los distintos beneficios a los que tienen
derecho y se les orienta teniendo en cuenta la situación global
de la familia.
Es una etapa de conocimiento
mutuo, donde se informa acerca del tipo de servicio que brindamos. Como
técnicos evaluamos la situación del niño y sus padres,
si corresponde ser atendido por nosotros y en caso contrario se brinda
apoyo y orientación a donde corresponda.
Una vez que se determina
que es pertinente tomar al niño en atención se plantea un
tratamiento de acuerdo a sus necesidades específicas.
Si se trata de un niño
ciego normal, es decir sin handicaps asociados, en una primera etapa -hasta
los tres años aproximadamente- es atendido por las técnicas
en estimulación temprana, que incluyen a los papás en las
sesiones de trabajo. A su vez, la psicóloga realiza el trabajo con
la familia, el cual se orienta fundamentalmente a favorecer el vínculo
entre los padres y el niño tendiendo a la mayor aceptación
posible de la discapacidad.
En una segunda etapa -de
tres a cinco años-, cuando el niño está apto para
pensar en la integración preescolar, contamos con el trabajo de
una maestra especializada en discapacitados visuales que lo prepara para
el ingreso al jardín de infantes, así como realiza la función
de orientación y apoyo a las maestras comunes.
La aclaración de
que depende de que se trate de un niño ciego normal es porque uno
de los temas con los que nos enfrentamos cada vez más es que recibimos
niños con cuadros complejos, con discapacidades múltiples,
que hace más difícil la situación y donde por supuesto
el criterio cronológico antes mencionado deja de tener validez,
ya que suele haber un gran desfasaje en el desarrollo del niño que,
por ejemplo, pueda determinar que con cinco años se trabaje con
él en estimulación.
En el caso de que sea necesaria
específicamente una intervención del punto de vista de la
estimulación visual, contamos con una técnica especializada
en el tema.
Es desde esta perspectiva de trabajo con las familias que se ha generado en los últimos dos años y medio una nueva área de trabajo con los padres, que se ha dado en llamar "Grupo de padres", experiencia en la que me gustaría detenerme en forma especial.
COMO SURGE - Este espacio
de trabajo surgió a partir de la demanda de dos mamás, que
se sentían muy solas y con muchos deseos de conocer a otros papás
que vivieran situaciones similares a las suyas, a fin de compartir los
sentimientos que les movilizaba el ser mamás de niños ciegos.
Así se coordinó
un espacio de encuentro entre ambas madres, que inmediatamente propusieron
hacer esta experiencia extensiva a todos los papás que asistieran
al servicio y tuvieran interés en acercarse.
Al comienzo las reuniones
se daban de forma espaciada, hasta llegar a fijar actualmente una reunión
los últimos jueves de cada mes.
MI ROL COMO PSICOLOGA EN
EL GRUPO - Desde un comienzo consideré muy valiosa la posibilidad
del trabajo con padres en forma grupal por lo cual me planteo:
- brindar un espacio de
escucha a los sentimientos e iniciativas de los mismos (rol no directivo,
sino facilitador)
- proporcionar una actitud
de continencia en los momentos en que en el intercambio de experiencias
surjan ansiedades o temores respecto a la difícil situación
que les ha tocado vivir
- favorecer la conexión
de estos papás con la realidad de sus hijos, con las dificultades
pero también con las posibilidades que estos tienen (acompañar
el proceso de duelo para llegar a la aceptación del niño
y a una adecuada integración dentro de su familia)
- brindar información
sobre distintos aspectos que hacen a la discapacidad visual, desde el entendido
de que la información cumple entre otras la función de aliviar
y rectificar fantasías que desde el "no saber" se pueden generar
- tender a lograr una vivencia
de cierta "normalización", mostrar de que antes que discapacitados,
sus hijos son niños que desde ese punto de vista comparten vivencias
y necesidades con sus pares videntes. Por su parte, los papás de
niños ciegos, a pesar de las diferencias, comparten muchas cosas
con el resto de los papás.
No olvidemos que estos son
padres que suelen estar en una permanente recorrida de hospitales, donde
siempre se les trata desde el punto de vista de la carencia, de la patología,
y que realmente necesitan muchas veces que les ayudemos a recordar su derecho
a una vida cotidiana más distendida.
Sería: sin favorecer
la negación de la realidad que viven, apoyarlos en su derecho a
disfrutar de la vida de la manera más natural posible.
Ayudar a organizar las propuestas
que de los propios padres surjan de acuerdo a sus deseos y necesidades.
DIFICULTADES - Un inconveniente
para lograr que los papás puedan asistir a las reuniones tiene que
ver con que muchos de ellos provienen de departamentos alejados de Montevideo,
a lo cual frecuentemente se le suma la dificultad para solventar los gastos
de pasajes en días que no coinciden con sus venidas a la capital
para la atención del niño.
Otra dificultad, y quizá
una de las principales, tenía que ver con el no poder dejar a sus
niños durante el horario de la reunión.
Si bien por cierto esto
tiene muchas veces relación con situaciones reales y concretas,
hemos observado en estos papás frecuentemente actitudes de extremada
sobreprotección, donde se observan vínculos muy indiscriminados.
La vivencia es de que "nadie
entiende a mi hijo como yo", encubriéndose así una gran dificultad
para separarse de sus hijos.
Con respecto a esto desde
la Institución se propuso la posibilidad de brindar un espacio para
los niños, simultáneo a la reunión de padres, donde
pudieran compartir actividades; esta tarea está a cargo de las técnicas
en estimulación temprana, de la maestra especializada y de colaboradoras
voluntarias.
Este espacio para los niños
tiene algo de terapéutico tanto para ellos como para sus papás:
les proporciona la posibilidad de experimentar desde una situación
concreta que es posible ser - estar separados y que no solo tienen derecho
a esta posibilidad sino que puede ser muy disfrutable y aliviante para
ambas partes.
Otro dato interesante respecto
a la experiencia de integración es que al grupo de niños
vienen muchas veces hermanitos videntes a compartir estas actividades.
EVOLUCION - En un primer
momento el grupo comienza muy preocupado acerca de cómo será
el mundo del niño sin visión, qué cosas podrá
y cuales no, pero básicamente ubicados en la imposibilidad, en el
no poder, planteando una imagen de "pobrecitos".
En relación con esto
pasan mucho tiempo quejándose de la actitud de la gente en la calle
con sus preguntas molestas y también traen frecuentemente la irritación
frente a los sentimientos de compasión que les trasmiten.
Es claro que en realidad
a través de todos estos comentarios existe una vivencia oculta de
autocompasión: ellos también se sienten "pobrecitos", discriminados
por haber tenido un niño discapacitado. De algún modo se
sienten "no del todo buenos padres", como que en algo hubieran fallado.
Aparecen frecuentes sentimientos de culpa y la pregunta de "por qué
a mí".
Es interesante observar
cómo en el transcurso de estos dos años y medio el grupo
ha ido pasando gradualmente a una actitud de mayor comprensión frente,
por ejemplo, a los comentarios en la calle de los que tanto se quejaban.
Comienzan a surgir frases del tipo "yo ahora entiendo más a la gente;
quizás si yo no hubiera tenido un niño ciego y viera a uno
también sentiría lástima", lo que habla de la posibilidad
de ir ubicándose en un lugar diferente, con más puntos en
común con el resto de la sociedad.
Esto a su vez les estimula
a salir más con sus niños, a "mostrarse" más naturalmente
con ellos, lo cual redunda en que a su vez también los demás
los puedan ver más cercanos.
Otro aspecto interesante
en la evolución del grupo es que se ha ido dejando gradualmente
la actitud de queja para pasar a una actitud de generar propuestas (que
giran en torno a la necesidad de obtener mayor información acerca
de la problemática de sus hijos, así como la necesidad de
dar difusión de esa información a la sociedad en general).
Un aspecto que permanentemente
debo tener en cuenta es que estoy frente a familias, padres en situaciones
y momentos diferentes: algunos con mucha necesidad de ser escuchados y
continentados (primeros momentos), y otros ya con deseos de concretar propuestas
desde una actitud más activa (los que llevan más tiempo en
el grupo). Esto ha determinado que este año dividiéramos
operativamente el tiempo de la siguiente forma: una hora de intercambio
de experiencias y la última media hora para organizar estas propuestas
e informar sobre la marcha de las mismas. Ya se ha formado una comisión
de trabajo fuera del grupo de padres.
CONCLUSIONES - evaluamos
esta experiencia como altamente positiva por varias razones:
1) El grupo surge a iniciativa
de los propios padres, quienes han sido capaces de tener una actitud activa,
venciendo la depresión y paralización del comienzo.
2) Se trata de un espacio
de los padres, lo cual habla de la posibilidad de concebirse separados
de sus hijos, hecho que como habíamos comentado anteriormente resulta
especialmente difícil en estas situaciones.
3) Funciona como forma de
ampliación del pequeño círculo en el que suelen moverse
estas familias a raíz de la vivencia de discriminación. Se
experimenta la posibilidad de compartir sentimientos personales dolorosos,
saliendo así del "vínculo de encierro" que se suele establecer
con el hijo discapacitado.
4) El grupo esta oficiando
como lugar de concientización de la importancia de que "la integración
comience por casa".
El hecho de que la totalidad
de los papás que asisten al grupo sean videntes ya habla de la necesidad
de buscar estrategias concretas para integrarse a la realidad de sus hijos
(a modo de ejemplo, una de las propuestas que se llevó a cabo el
año pasado fue la de organizar un grupo de aprendizaje del sistema
braille para padres y familiares de los niños).
REFLEXIONES FINALES
1) Una reflexión
que este trabajo grupal me ha provocado, quizá ya más desde
la técnica, es que estamos frente a padres que conviven con el dolor
y que si bien necesitan hablar de él, también necesitan encontrar,
generar propuestas que tengan que ver ya no con el dolor, sino con las
posibilidades. Y en este grupo se da una fluctuación constante entre
estos dos aspectos. Tengo prácticamente la certeza de que si me
hubiera planteado un trabajo más ortodoxo de elaboración
de la situación de duelo sin permitir este fluctuar, esta "entrada
y salida" del problema, el grupo no hubiera prosperado.
2) Quisiera compartir con
ustedes algo que a mí una y otra vez me llama la atención:
algo que yo al comienzo pensaba como posibles dificultades como podría
ser por ej. el que fuera un grupo en el que constantemente se están
integrando personas (a medida que ingresan al servicio o a medida que es
su tiempo interno para acercarse), ha terminado por convertirse en una
experiencia muy enriquecedora. Es hermoso asistir al respeto con que los
padres que están desde el comienzo del grupo escuchan a los nuevos
que de pronto llegan en aquella actitud de autocompasión o de gran
angustia con que ellos llegaron, y al apoyo que les brindan.
3) Otra posible dificultad
que yo pensaba era el hecho de que el grupo está conformado por
padres de niños muy diferentes tanto desde el punto de vista de
sus patologías, como de sus edades. Sin embargo, siempre pesa lo
que los une: el ser padres de niños con una discapacidad visual.
4) Debido a lo que anteriormente
comentaba acerca de que muchos papás vienen de lejos de Montevideo,
suelen rotar bastante las personas, si bien algunas se mantienen siempre.
Pero de todos modos, a pesar de estos factores, realmente se ha instaurado
un espíritu grupal, que hace que más allá de las personas
que cada día puedan estar presentes el grupo sigue creciendo y afirmándose.
A veces me pregunto: ¿Cuál
es el secreto de que esto se de así?
Probablemente una de las
razones tenga que ver con que el grupo responda a una necesidad de los
padres de ser escuchados y atendidos también en sus necesidades
(en las consultas médicas la atención suele centrarse en
el problema específico del niño).
Otra posible razón
en relación a esto es que en el Uruguay no existe hasta el momento
ninguna Asociación de Padres de niños con discapacidad visual
que los nuclee.
Quizá también
el que se haya ido constituyendo en un espacio de autoayuda, porque seguramente
nadie mejor que otro padre está capacitado para apoyar a alguien
que está viviendo una experiencia similar.
BIBLIOGRAFIA
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J. L., Schkolnik, F. - "Ritmos y sincronías en la relación
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- Léonhardt, M. -
"El bebé ciego: Primera atención, un enfoque psicopedagógico"
- Barcelona - Ed. Masson S.A., 1992.
- Lucerga, R., Sanz, M.
J. - "La atención temprana en niños deficientes visuales:
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- Montaner, M. del P. de
- "El papel de la familia en la educación del niño ciego"
- Revista "Educación Especial", Vol. 1, Nº1, 1980.
- Winnicott, D. W. - "Realidad
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