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CORPALIV

Corporación de Padres y Amigos por el Limitado Visual

 

Proyecto de Atención ambulatoria a Multiimpedidos:

Experiencia en Santiago de Chile

 

Prof. Eliana Alcántara Grilli

Prof. Solange Muñoz Avaria

 

Queremos compartir con Uds. la experiencia del Programa de Atención Ambulatoria a Multiimpedidos, dirigido a niños ciegos o limitados visuales y con otros déficits agregados, que se encuentran en sus hogares sin atención especializada.

CORPALIV es una Corporación de derecho privado, sin fines de lucro, que hemos creado un grupo de padres de niños ciegos. Contamos con personalidad jurídica desde el año 1995 y una experiencia de trabajo de aproximadamente cinco años.

Comenzamos este programa en Marzo de 1996, con el apoyo de la Christoffel Blindenmission, como una alternativa para los niños que no se encontraban atendidos por el sistema de Educación Especial.

En términos generales, nos referiremos a los objetivos, actividades desarrolladas, metodología de trabajo,fuentes de financiamiento e impacto en el grupo familiar. También las dificultades y ventajas que conlleva esta modalidad de atención.

Objetivos
- Desarrollar un programa personalizado que permita a la persona ciega acrecentar su vida autónoma,facilitandosuintegraciónfamiliarysocial

- Integrar a los padres en el proceso educativo de la persona discapacitada.

Estrategia de Abordaje
La participación activa del grupo familiar como co-terapeutas hace necesario :

- Analizar las relaciones de colaboración entre padres y profesionales.
- Acoger y orientar a los padres
- Preparar a las educadoras en estrategias de intervención en el hogar
- Sensibilizar a la comunidad
Localización de beneficiarios

A través de:
- Catastro en Escuelas Especiales de Santiago
- Fichas de socios de CORPALIV
Se detectó a 98 niños de edades entre 4 y 15 años, ciegos o limitados visuales con déficit agregado, 52 en sus hogares sin atención.
La localización se realizó por :
- Contacto telefónico
- Visitas domiciliarias

Inscripción de beneficiarios

El proceso de inscripción se oficializa con un Convenio entre CORPALIV y los padres. Este aspecto es muy valorado por ellos, ya que suelen decir "mi hijo nunca había asistido a una escuela", se sienten comprometidos y motivados. Aplicamos también, con el objeto de recabar datos del niño y antecedentes familiares:
- Ficha individual y
- Entrevista familiar

Evaluación Diagnostica

Considera las siguientes etapas:
- Revisión de antecedentes clínicos y pedagógicos
- Etapa de observación, importante para conocer la dinámica familiar, las interacciones con el niño y sobretodo, el lugar que ocupa ese niño en esa familia.
- Etapa de aplicación de pautas de evaluación funcional .

Es preciso destacar que la familia tiene un rol protagónico en este proceso,ya que, ellos conocen a su hijo mejor que nadie.

Programa Educativo Individual (P.E.I.)

Programa personalizado que se realiza de acuerdo al nivel de funcionamiento del niño, prioridades de desarrollo, expectativas de los padres y adecuado a las necesidades y a la realidad del grupo familiar.

La modalidad de aplicación (hogar, Corpaliv, escuela) y la frecuencia de atención (semanal, quincenal , mensual) están determinados por los factores antes señalados y la dispersión geográfica (lejanía).

La ejecución del P.E.I. implica:
- Coordinar con los padres que uno de ellos o un miembro del grupo familiar lleve a cabo el reforzamiento e involucre al resto de la familia.
- Coordinar acciones con otros profesionales que atienden al niño.
- Asesorar en la escuela en los casos en que se realiza integración.
- Involucrar a la comunidad en que está inserta la familia.

Trabajo directo con las familias

La participación activa del grupo familiar como co-terapeutas, nos llevó a analizar aspectos tales como:
Necesidades de las familias, considerando el impacto de la discapacidad en el seno de la familia, sus recursos y el apoyo que reciben.

Muchas veces la familia está muy herida y desorientada. Invadimos la privacidad de un hogar y debemos estar dispuestos a compartir logros, tristezas y alegrías. En algunos casos, es necesaria la visita previa de un "padre visitador" con el objeto de acogerlos y orientarlos.

Se les invita a participar en Talleres para Padres, realizados por padres monitores de CORPALIV, en los que tienen la posibilidad de convivir con otros padres que viven etapas similares . Esta convivencia los lleva a descubrir que no están solos , que su problema no es único y que hay otros padres con quienes pueden compartir y apoyarse. Esto facilita que asuman la discapacidad de su hijo y se transformen en agentes de cambio para otros padres en situación similar.

Relaciones de colaboración entre padres y profesionales.

Establecer un vínculo con las familias no siempre es fácil para el profesor itinerante y el cómo abordar esa relación requiere estar preparado para respetar diferentes puntos de vista, modos de vivir, pensar y relacionarse. Las primeras visitas son las más importantes para iniciar una relación de trabajo adecuada. Invadimos la privacidad de un hogar y debemos estar dispuestos a compartir logros, tristezas y alegrías.

Creer en el niño y en lo que se está realizando , confiar en los padres,coordinarse con otros profesionales que atienden al niño, fijar rutas anticipadas , son algunas estrategias que tenemos que considerar para obtener un buen resultado.

Hoy día nuestro universo de beneficiarios es de 25 niños y muchos más en lista de espera. El 90% son ciegos y el 100% presenta uno o más déficits agregados.

Si bien esta modalidad tiene ventajas como: atención individualizada, trabajo directo con la familia, atención en el ambiente en que se desenvuelve el niño, posibilidad de sensibilizar a la comunidad del entorno; es importante destacar que no es lo óptimo para las necesidades del niño en cuanto a tiempo de atención, imposibilidad de compartir con sus pares y situaciones de riesgo que pueden vivir los profesores.

Para terminar, quiero señalar el apoyo importante de CBM, para el financiamiento de los profesores y el apoyo de Hilton Perkins en capacitación.

A un año de su puesta en marcha debemos destacar que, si bien la frecuencia de atención (una vez por semana, quincenal o mensual) no es lo óptimo para las necesidades de los niños , algunos de ellos nunca habían tenido la posibilidad de una atención especializada y el compromiso de las familias al sentirse involucradas en el proceso educativo de su hijo , ha permitido lograr sustantivos avances en los niños y por lo tanto en su calidad de vida . Esta experiencia ha reforzado los lazos de colaboración entre padres y profesionales y abierto también, perspectivas de integración en algunos casos.
 

Prof.Eliana Alcántara, Directora de Programas

Prof. Solange Muñoz, Profesora del Programa de Atención Ambulatoria

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